Zu Hause sterben – das wünschen sich viele schwerstkranke Menschen. Bei der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung stehen Ärzte, Pflegende und Seelsorgende ihnen bei. Ein Besuch bei Christel Becker in Köln.
Text: Anne Meyer
Fotos: Dominik Asbach
Wenn Christel Becker morgens aufwacht, fällt ihr Blick auf die Linde vor ihrem Fenster. Sie lauscht eine Weile den Vögeln, bevor sie aufsteht und auf dem gelb gepolsterten Sofa neben dem Bett einen Kaffee trinkt. Sie ist 74 Jahre alt, und an ihrer morgendlichen Routine hat sich zeit ihres Lebens wenig geändert. Mal abgesehen von den zehn verschiedenen Tabletten, die sie jetzt nach dem Frühstück schlucken muss. Und dem kleinen Schlauch, der aus ihrem Nachthemd ragt. Durch ihn fließt künstliche Nahrung in ihren Körper, wenige Milliliter farblose Flüssigkeit pro Minute, direkt in den Blutkreislauf.
Seit einer Operation vor zweieinhalb Jahren hat Christel Becker einen künstlichen Darmausgang. Sie kann Essen nicht mehr richtig verdauen. Aber das ist nicht das eigentliche Problem. Das Problem ist der Krebs. In der Brust war er schon, im Unterleib und am Darm. Und vor drei Jahren, nachdem innerhalb eines Jahres ihr Ehemann und ihr älterer Sohn gestorben waren – der jüngere starb schon mit 30 Jahren am plötzlichen Herztod – befiel der Krebs ihr Knochenmark. Multiples Myelom lautet der Fachausdruck dafür, manche sagen auch Plasmazytom. Eine äußerst schmerzhafte Krebsart.
Christel Becker hat Bestrahlungen bekommen, lag 24 Stunden mit Radium im Körper in einem Bunker. Dann die Chemos, die OPs. Inzwischen ist sie so schwer krank, dass sie seit sechs Wochen eine besondere Art der Betreuung bekommt. Spezialisierte ambulante Palliativversorgung, kurz SAPV, nennt sich diese Hilfe, die es schwerstkranken Menschen ermöglicht, in ihrem vertrauten Umfeld medizinisch versorgt und gepflegt zu werden. Meistens bis zum Tod.
Zu Hause sterben, das wünschen sich laut Umfragen die meisten Menschen. Christel Becker ist da keine Ausnahme. Und weil sie schon viel Zeit in Krankenhäusern verbracht hat, und vielleicht auch, weil sie den Leiter des Palliativteams ganz besonders in ihr Herz geschlossen hat, bricht es ohne Umschweife aus ihr heraus: „Die SAP ist traumhaft! Ein Segen!“ Das V am Ende von SAPV lässt sie weg, der Name ist nebensächlich, solange die Betreuung stimmt. Und das tut sie, versichert Christel Becker. „Mit denen kann man reden. Die merken auch, wenn mich etwas bedrückt.“
In Notfällen steht das SAPV-Team rund um die Uhr für sie bereit, zusätzlich kommt jeden Tag ein Pfleger oder Arzt in die Neubausiedlung nach Köln-Merheim, um nach ihr zu sehen. Heute ist Thomas Joist da. Er ist Facharzt für Palliativmedizin und hat vor drei Jahren das SAPV-Team im rechtsrheinischen Köln mit aufgebaut. Zufälligerweise ist er auch seit 20 Jahren der Hausarzt von Christel Becker. Wenn die beiden aufeinandertreffen, steigt schnell die Stimmung auf der gelben Sofagarnitur.
„Jetzt gerade ist Ihr Blutdruck aber nicht zu niedrig, Frau Becker.“ „Das liegt vielleicht am Sekt von gestern Abend. Der war ärztlich verordnet.“ Lachen. „Heute haben Sie sich aber schick gemacht, gut sehen Sie aus!“ – „Das ist nur ein bisschen Lippenstift. Der Rest ist Natur!“ Noch mehr Lachen.
In der Tat sieht Christel Becker nicht so aus, wie man sich einen sterbenskranken Menschen vorstellt. Sie ist groß gewachsen, dünn zwar, aber sie steht auf, um den Arzt zu begrüßen, und ist auch während der nächsten Stunden immer wieder auf den Beinen. Neulich, erzählt sie, war sie mit dem Rollator sogar in einem Einkaufszentrum, um ein Geburtstagsgeschenk für ihren Enkel Max zu kaufen. Beschwingt von ihrer Tat, machte sie auf dem Rückweg im Brauhaus Halt und trank zwei Alster.
„Wir haben damals gedacht, es geht mit ihr zu Ende“
Sechs Wochen zuvor wäre nichts davon denkbar gewesen. Als Christel Becker aus dem Krankenhaus nach Hause kam, war sie so schwach, dass sie sich nicht einmal auf den Bettrand setzen konnte. Und dann die Probleme mit dem Gedächtnis, sie wusste nicht mal mehr, wie alt sie ist. Nur die Kirchenlieder aus ihrer Kindheit, die konnte sie noch auswendig, und all die Gedichte, die sie noch heute so gerne liest: Schillers „Die Bürgschaft“. Und natürlich Zitate aus „Der kleine Prinz“, ihrem Lieblingsbuch.
„Wir haben damals gedacht, es geht mit ihr zu Ende“, sagt Angelika Pawlicz, ihre Tochter, die gerade zu Besuch ist. Es habe eine Zeit gegeben, da habe ihre Mutter auch gewollt, dass es zu Ende geht. Dass kein Arzt mehr da ist, der sie zu noch einer Untersuchung schickt. Dass ihr nie wieder ein neuer Zugang für die künstliche Ernährung gelegt werden muss, weil der alte sich entzündet hat. Dass kein Wirbel mehr bricht, einfach so, weil der Krebs den Knochen zerfressen hat. Dass es endlich aufhört. Der Schmerz. Ein für alle Mal.
„Nach der OP am Brustwirbel im März empfingen mich die Ärzte mit der Nachricht, dass meine Mutter sterben will“, erzählt die Tochter. Als sie dann am Krankenbett mit ihrer Mutter sprach, sei der Lebensmut aber zurückgekehrt. Später wollten Ärzte sie in die Reha schicken, doch da machte die Tochter nicht mit. „Jetzt wollen Sie meine Mutter in die nächste Einrichtung schicken, irgendwohin, wo kein Mensch sie besuchen kann? Nicht mit mir“, beharrte sie. Thomas Joist, der Hausarzt, schlug letztlich die Lösung vor: „Holen Sie Ihre Mutter nach Hause.“ SAPV also.
In der Palliativmedizin läuft einiges anders, als viele das aus ihrer Krankengeschichte gewohnt sind. Statt alle denkbaren Therapien bis zum Letzten auszureizen, geht es in der Palliativmedizin darum, das Leben für schwerkranke Patienten in den letzten Tagen und Wochen möglichst erträglich zu machen und Schmerzen zu lindern. Dazu arbeiten Ärzte und Pfleger im Team mit Seelsorgern, Psychologen oder Physiotherapeuten.
„Manchmal sagt man: Nimm es doch!“
„Zunächst einmal stellen wir Beschwerdefreiheit her, so weit das möglich ist“, sagt Thomas Joist. Genauso wichtig sei es, die Würde des Patienten zu achten und seine Wünsche zu respektieren. Etwa, wenn er ein Medikament ablehne. „Manchmal sagt man: Nimm es doch, es wird dir helfen! Aber der Patient würde damit so unglücklich werden, da lässt man es eben sein.“
Eine anderes Beispiel: In muslimischen Familien etwa sei es eine heilige Pflicht, Sterbende mit Wasser zu versorgen. Nach Lehrbuchmeinung der Ärzte aber sollte man genau das nicht tun, weil sich Wasser in der Lunge einlagern und Luftnot entstehen könnte. „Sie können einen Patienten muslimischen Glaubens nicht ohne Infusion sterben lassen, da kommt die Familie nicht mit klar.“ Also gibt Thomas Joist diesen Patienten Flüssigkeit, kleinste Mengen, die ihn nicht belasten, das Umfeld aber beruhigen.
Zusätzlich zum Palliativteam wird Christel Becker noch immer von ihrer Ärztin betreut, die auf Krebsbehandlung spezialisiert ist. Alle vierzehn Tage bekommt sie von ihr eine Knocheninfusion gegen den Krebs. Morphinpflaster helfen gegen die Schmerzen, und wenn sie nachts trotzdem zu stark werden, streckt Christel Becker die Hand zu ihrem Nachttisch aus. Dort steht eine Schatulle in Form einer Schildkröte, die eigentlich für Süßstoff gedacht ist. Darin bewahrt sie Opiate auf, starke Schmerztabletten.
Während Christel Becker froh darüber ist, dass sie von Palliativmedizinern betreut wird, bleibt anderen dieses Privileg verwehrt. Nach Schätzung der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin erhält nur rund jeder zweite Sterbepatient, der einen palliativmedizinischen Bedarf hat, auch tatsächlich eine solche Versorgung. Zwar hat die Bundesregierung kürzlich im Hospiz- und Palliativgesetz beschlossen, die jährlichen Ausgaben für den Ausbau der Palliativmedizin von 400 auf 600 Millionen Euro zu erhöhen. Aber die Gelder reichten laut Angaben von Wohlfahrtsverbänden vorne und hinten nicht, um eine flächendeckende Versorgung zu gewährleisten. Experten sprechen sogar von einem „Sterben zweiter Klasse“ für diejenigen, die keine Palliativversorgung bekommen.
Erst seit 2007 gibt es die gesetzlichen Grundlagen für SAPV, und nur langsam setzt ein Umdenken ein. „Wenn wir den Menschen von den Möglichkeiten der SAPV erzählen, sagen sie häufig: Wenn es diese Unterstützung gibt, holen wir unseren Angehörigen sofort nach Hause“, sagt Götz Ehrhardt. Er ist onkologischer Fachpfleger am Evangelischen Krankenhaus Köln-Kalk und oft der Erste, der mit „austherapierten“ Patienten und ihren Angehörigen übers Sterben spricht, und darüber, wie das Lebensende gestaltet werden kann.
Er erzählt ihnen, dass die SAPV-Teams rund um die Uhr erreichbar sind, dass sie für eine gute Schmerztherapie sorgen und dass sie Medikamente, Pflegebetten oder Rollstühle in der Regel innerhalb eines Tages besorgen können. Die Krankenkasse und Pflegeversicherung übernehmen die Kosten. „Die helfen sogar beim Ausfüllen von Anträgen und, ganz wichtig, stehen den Angehörigen genauso zur Verfügung wie den Patienten“, so Ehrhardt.
Wenn ein Patient allerdings ganz auf sich gestellt ist und keine Angehörigen hat, die sich um ihn kümmern, stößt auch die SAPV an ihre Grenzen. „Das fängt schon bei der Frage an, wie wir in die Wohnung des Patienten hineinkommen“, sagt Thomas Joist. Außerdem bekommen die Schwerkranken häufig Morphininfusionen gegen die Schmerzen, gesteuert über eine Pumpe. „Wenn sie ausfällt, muss jemand da sein, der uns anruft.“
Hilfe durch 24-Stunden-Pflege
Auch Christel Becker lebt allein. Deswegen besucht ihre Tochter sie fast jeden Tag. Morgens kommt außerdem der Pflegedienst, dann werden der künstliche Darmausgang und der Zugang für die künstliche Ernährung gereinigt. Abends kommt jemand vom SAPV-Team, und damit wirklich nichts schiefgeht, hat Angelika Pawlicz für ihre Mutter eine 24-Stunden-Pflegekraft eingestellt. Sie kümmert sich um den Haushalt, misst Blutdruck und trinkt mit Christel Becker auch mal einen Cappuccino. Dann reden die beiden, über die Kinder und Enkel.
„Ich bin immer wieder erstaunt, welchen Lebenswillen die Menschen haben, sobald wir die Schmerzen in den Griff bekommen haben“, sagt Thomas Joist. Nicht alle seine Patienten versterben während der SAPV-Versorgung. „Etwa elf Prozent erholen sich so weit, dass sie wieder in die normale Versorgung gehen können. Man dachte, sie sterben, und dann bekrabbeln sie sich.“
Joists Berichte passen zu den Ergebnissen einer US-amerikanischen Studie unter Lungenkrebspatienten aus dem Jahr 2010: Patienten, die zusätzlich zur Krebstherapie eine Palliativversorgung bekamen, empfanden nicht nur ihre Lebensqualität als besser. Sie lebten durchschnittlich auch einige Monate länger – obwohl sie am Lebensende weniger oder keine Chemotherapie mehr bekamen, stattdessen mehr psychosoziale Betreuung. „Das ist die Kunst des Weglassens. Manchen Patienten ist mit weniger Therapien mehr geholfen“, sagt Joist.
So gut sich Christel Becker auch erholt hat – seit einigen Tagen hat sie starke Schmerzen im Rücken. Was der Grund dafür ist, soll schon bald mit einer Kernspintomografie untersucht werden. Schon schleicht sich die Angst ein. Und die Vermutung, dass der Tod wohl nicht mehr allzu lange auf sich warten lässt.
„Wenn ich sterbe, will ich verbrannt werden. Auf keinen Fall ein Sarg“, sagt Christel Becker. Sie hat Angst davor, im Sarg zu liegen und keine Luft mehr zu bekommen. Seit ihrer Kindheit hat sie panische Angst vorm Ersticken: Bei einem Bombenangriff kurz vor Ende des Zweiten Weltkriegs schafften sie und ihre Mutter es nicht mehr rechtzeitig in den Bunker, der sie schützen sollte. Die Mutter klemmte den Kopf ihres Kindes fest zwischen ihre Beine und beugte sich darüber. Um sie herum verbrannten die Menschen. „Ich bekam keine Luft mehr, aber sie hat mich gerettet, wir haben beide überlebt.“
Die Angst vor dem Ersticken kann Christel Becker niemand nehmen. Und vor dem Tod? Vor einigen Monaten, im Mai, als sie völlig dehydriert ins Krankenhaus eingeliefert wurde, da war sie ihm schon ganz nahe, glaubt sie. Sie sah fantastische Dinge: Ihre Mutter, wie sie bunt angezogen auf einer riesigen Torte tanzte, und ihre Schwester, zu der sie seit Jahren keinen Kontakt mehr hat. Sie sah Kinder an einem Bach spielen und hörte sie singen. „Eigentlich war es wunderschön“, sagt Christel Becker und schaut aus dem Fenster, ihr Blick ruht auf der grünen Sommerlinde. „Ich glaube: Der Tod ist etwas Schönes.“
Christel Becker ist Anfang Januar 2016 in den Armen ihrer Tochter gestorben.